OSSERVARE

INDAGINE DELL’OSSERVATORIO
“DONNE IN META”

Per comprendere meglio il vissuto delle donne con carcinoma mammario triplo negativo (TNBC), l’Osservatorio Donne in Meta ha condotto un’indagine* che ha coinvolto 102 donne con la patologia e 18 loro partners. L’obiettivo è stato quello di indagare il vissuto delle pazienti con TNBC, esplorando gli aspetti più emotivi e relazionali, soffermandosi in particolare su quanto la malattia abbia condizionato la vita di coppia. Distribuite in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, le donne coinvolte nella ricerca avevano un’età media di 52 anni, il 57 per cento un’occupazione e circa due su tre avevano un partner.

Alla comparsa della diagnosi
Il rapporto con la malattia cambia in modo considerevole a seconda del periodo che la donna sta vivendo. Se infatti per il 36 per cento delle donne che ha concluso i cicli di terapia ed è nella fase di follow-up il tumore viene vissuto come un qualcosa che ha intaccato soltanto una parte dell’esistenza, nel 29 per cento del campione che si trova nella fase iniziale e alle prese con la terapia il tumore è considerato una parte integrante di sé. Il discorso cambia per le donne che hanno ricevuto di recente la diagnosi di malattia: il 14 per cento prova un profondo disagio e nel rimanente 21 per cento la malattia porta a una sorta di annientamento del sé. In generale, si può concludere che, in seguito alla diagnosi di tumore, gli stati emotivi delle donne malate passano da grande paura iniziale, smarrimento e confusione, per poi lasciare spazio a un cauto ottimismo, alla forza e all’accettazione. Legata strettamente all’accettazione della malattia è la qualità della vita che, nonostante le difficoltà, viene considerata buona da oltre la metà del campione.

L’impatto della malattia
La diagnosi di tumore innesca un altalenarsi di emozioni, non esclusivamente negative, che si rafforzano con il passare degli anni.

Inevitabilmente, l’incertezza per il futuro, ancor più del dolore e della sofferenza fisica, rappresenta l’aspetto più preoccupante, in particolare nelle donne non più giovani. Tra le paure più diffuse, come evidenziato dalle risposte all’indagine ci sono quelle di non scoprire in tempo eventuali metastasi, il peggioramento delle condizioni di salute, l’incertezza sul futuro.

Il ruolo dei caregiver
La metà delle donne coinvolte nella ricerca ha affermato di avere un caregiver fisso, generalmente il partner: di questa figura si apprezza in modo particolare il supporto emotivo-psicologico che viene offerto alla persona malata.

In particolare a proposito del rapporto con il partner, è interessante sottolineare come soltanto una donna su tre abbia evidenziato cambiamenti sostanziali: non solo la voglia di pianificare e fare progetti per il futuro risulta inalterata, ma il desiderio di “fare coppia” ne esce rafforzato. Per quanto riguarda la relazione intima con il partner, due donne su tre hanno riportato un peggioramento.

Dalla parte del partner
Soltanto 18 partner di donne con TNBC hanno partecipato alla ricerca; il 67 per cento delle donne intervistate ha preferito non coinvolgere il proprio compagno. Per quanto “toccati” dalla malattia in modo ovviamente diverso, anche i vissuti del partner hanno subito un’evoluzione: dallo smarrimento, paura e confusione al momento della diagnosi, al cauto ottimismo e all’accettazione in seguito.

Così come sostenuto dalle donne con tumore, anche i partner hanno evidenziato come la malattia abbia avuto come conseguenza un sostanziale cambiamento del rapporto di coppia: meno basato sugli aspetti romantici e intimi ma più sul sostengo e sul supporto reciproco.

Gestione della malattia e bisogni
Al netto delle terapie ricevute, le pazienti con TNBC manifestano una certa insoddisfazione sulla modalità di gestione della loro malattia: poco più di un terzo si è sentita davvero presa totalmente in carico, in termini di tempo dedicato al counseling e al supporto ricevuto.

Da quasi la metà del campione coinvolto nello studio è emersa la necessità di una maggiore condivisione, sia fra medico-paziente per essere più informate sulla patologia e sul suo impatto, sia fra pari per confrontarsi con persone con cui si condivide l’esperienza di malattia.

Conclusioni
La ricerca “Donne in meta” ha permesso di conoscere meglio il vissuto delle donne con carcinoma mammario triplo negativo e delle persone che gravitano intorno a loro.
E’ così emerso che le donne con diagnosi di TNBC affrontano la malattia a testa alta, sono resilienti e riconoscono anche gli aspetti positivi della situazione che stanno vivendo.
Nonostante la paura e lo smarrimento iniziale, usano tutte le loro risorse per preservare la propria vita e non permettere alla malattia di prendere il sopravvento. Tra queste donne emerge un grande bisogno di condivisione, innanzitutto con il partner e la stretta cerchia di familiari e amici, ma anche con altre donne come loro, che stanno vivendo la medesima situazione.
Il desiderio di condivisione si estende anche al rapporto con il medico: a prescindere dalla soddisfazione per le terapie ricevute, il campione intervistato non lo è altrettanto dal punto di vista più “umano”.
Si avverte un certo livello di sfiducia nei confronti del sistema sanitario, che porta le donne ad avere paura di non scoprire in tempo l’evolversi della malattia. Infine, le donne hanno riferito di sentirsi trascurate perché poco seguite e coinvolte nelle scelte terapeutiche e non supportate adeguatamente dal punto di vista psicologico.

* Ricerca realizzata per Donne in Meta da Elma Research – Materiale per ricerche di mercato, in conformità alla vigente legislazione e/o a codici di regolamentazione delle ricerche di mercato